Zwischen lächeln und leiden 

Seltener Gen-Defekt: Lion (5) ist im eigenen Körper gefangen

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Der kleine Lion (5) mit seiner Mutter Svenja (33) aus Neckarbischofsheim.

Neckarbischofsheim - Lion will toben, spielen und herumalbern. Doch der Fünfjährige wird das niemals können: Er hat einen seltenen Gen-Defekt. Was das für die Familie bedeutet:

Svenja schläft seit vier Jahren nicht mehr durch. Zwei bis drei Mal muss sie in der Nacht aufstehen - manchmal sogar stündlich! Der Grund: Ihr Sohn Lion ist schwer krank. Der Fünfjährige hat das äußerst seltene ‚Lesch-Nyhan-Syndrom‘. Wir haben den Jungen und seine Mutter zuhause besucht.

Der Kleine ist schwerbehindert, kann alleine noch nicht einmal sitzen, geschweige denn toben, wie es andere Kinder in seinem Alter tun. Auch das Sprechen fällt Lion schwer. Deswegen hat er einen sogenannten ‚Kommunikator‘, mit dem er zumindest ein wenig ausdrücken kann, was er momentan fühlt. 

Das Schlimme: Lion hat keine geistige Behinderung. Er ist völlig klar im Kopf und weiß genau, was mit ihm passiert, kann sich aber selbst nicht kontrollieren. Das frustriert den Jungen so sehr, dass er sich regelmäßig selbst verletzt

Zum einen, weil er sich selbst nicht kontrollieren kann, zum anderen aus Wut und Trotz. „Er hat sich selbst zwei Zähne gezogen, sich die Finger bis auf die Knochen aufgebissen und seinen Kopf fest gegen Gegenstände gehauen“, erzählt Svenja. Ein Arzt hat Lion einige Zähne gezogen, damit er sich selbst nicht mehr beißen kann.

1,5 Jahre Höllentrip

Die 33-Jährige ist oft verzweifelt. Doch bei unserem Gespräch lässt sie sich nichts anmerken, lächelt und albert fröhlich mit ihrem Jungen herum.

Der Fünfjährige ist auf seine Mama angewiesen. Sie muss ihn tragen, füttern, pflegen. Doch Svenja hat zwei weitere Kinder, die auch die Aufmerksamkeit der Eltern brauchen. Doch trotz des sehr jungen Alters verstehen Lions Geschwister Lia (7) und Lennox (3) die schwierige Situation der Familie. „Die Große hilft sogar schon mit, achtet darauf, ob er Durst hat, und spielt viel mit ihrem Bruder“, erzählt Svenja.

Doch bis die Krankheit diagnostiziert wurde, war es ein langer Weg: Lion kommt am 15. Oktober 2012 völlig gesund zur Welt und entwickelt sich ganz normal. Doch als er sechs Monate alt ist, fängt er plötzlich an, Rückschritte zu machen. Er kann seinen eigenen Kopf nicht mehr heben.

Das ist der Beginn einer langen Reihe von Untersuchungen. Die Ärzte sind anfangs ratlos, schicken die jungen Eltern schließlich in die Kinderklinik Heidelberg. „Da habe ich bereits selbst viel recherchiert und die Krankheit gefunden“, so die Mutter. In der Klinik habe sie die Ärzte gebeten, ihren Sohn darauf zu testen. „Es waren 1,5 Jahre Höllentrip.“

„Die Ärzte kennen sich mit dem Syndrom kaum aus“, erzählt sie weiter. Deutschlandweit gibt es nur 50 diagnostizierte Fälle! Lion braucht viel Pflege und Aufmerksamkeit. Aber auch die richtigen Therapien, damit er weiterhin kleine Fortschritte machen kann. „Eine Delfin-Therapie könnte helfen. Sie kostet aber 15.000 Euro“ - Geld, dass die 33-Jährige und ihr 39-jähriger Mann nicht haben. Auch die Krankenkasse bezahlt oder bezuschusst solche Therapien nicht.

Der kleine Lion (5) mit seiner Mutter Svenja (33) aus Neckarbischofsheim.

Außerdem braucht der Junge bald einen Rollstuhl, da Svenja ihn kaum noch tragen kann. Dafür wird eine barrierefreie Wohnung benötigt und ein größeres Auto, um Platz für den Rollstuhl zu haben. 

Die Eltern meistern die schwere Aufgabe sehr gut. Die Krankheit habe das Paar sogar noch mehr zusammengeschweißt, sagt sie. Doch so ein Leben ist nicht einfach. Sie versuchen das Beste aus der Situation zu machen, schauen, dass auch die zwei anderen Kinder genug Aufmerksamkeit bekommen.

Doch wie entsteht das ‚Lesch-Nyhan-Syndrom‘?

Das Syndrom ist ein Gen-Defekt, das von der Mutter an den Sohn vererbt wird. Die Frau kann diesen in sich tragen und es schlicht und einfach nicht merken, da diese Krankheit bei Frauen nicht ausbricht. 

Svenjas Schwestern haben sich ebenfalls testen lassen - glücklicherweise negativ! Auch Svenjas Tochter Lia muss sich, wenn sie alt genug ist, testen. Auch sie könnte diese Gene in sich tragen.

Der älteste Erkrankte ist 40 Jahre alt geworden. Doch das ist eher eine Ausnahme. In den meisten Fällen werden die Betroffenen zwischen 20 und 25 Jahre alt.

„Niemand ist vor Hasskommentaren sicher“

Svenjas Bruder Mathias startet deshalb einen Spendenaufruf auf Leetchi.com. Er sammelt Geld für die junge Familie. „Das Geld soll helfen, das Leben mit der Krankheit zu erleichtern“, sagt Svenja. Ob sie damit die Delfin-Therapie finanzieren oder eine andere Therapie ausprobieren werden, wisse sie noch nicht. 

Die Hauptsache sei, dass die Menschen überhaupt von dieser Krankheit erfahren. „Vielleicht will ein angehender Arzt seine Doktorarbeit über das Syndrom schreiben.“ Oder es werden Forschungsgelder zur Verfügung gestellt, damit Ärzte die Krankheit besser erforschen können.

Bis jetzt seien die meisten Reaktionen auf die Spendenaktion positiv, so die 33-Jährige. Doch im Internet ist niemand vor Hasskommentaren sicher: „Tätowieren lassen kann sie sich“, schreibt ein Nutzer über die Mutter. Doch sie könne sich schließlich nicht ganz zurücknehmen, sagt Svenja. Auch mit negativen Reaktionen müsse man eben rechnen, wenn man mit einem Thema an die Öffentlichkeit geht.

Du willst dem kleinen Lion helfen?

Auf Leetchi.com kannst Du Geld für die Familie spenden. Auch ein Sparbuch ist für Lion eingerichtet, für alle, die nicht gerne Geld online versenden. 

Hier kannst Du direkt auf Lions Sparbuch überweisen:

Lion Ricoso
IBAN: DE67 6635 0036 3009 1614 27
Sparkasse Kraichgau

Aktuell (9. November) wurde für die Familie bereits 3.633,55 Euro gespendet

jab

Quelle: Mannheim24

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