Interview

Steffi leidet unter einer ungewöhnlichen Krankheit

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Die Lipödem-Patientin Steffi ist auf Hilfe angewiesen. (Symbolbild)

Die junge Frau aus der Region hat schwer unter der Erkrankung „Lipödem“ zu leiden. Da die Krankenkasse die notwendige Operation nicht zahlt, starten sie und ihr Mann eine Spendenaktion.

Headline24: Zuerst zu Deiner Person: Wer bist Du, was machst Du, wie alt bist Du?
Ich bin Steffi, 22 Jahre jung, habe mit meinen Mann Marco (24) eine gemeinsame zweijährige Tochter, wohne aktuell mit meiner kleinen Familie in der Nähe von Heidelberg und bin derzeit in Elternzeit bis unsere Tochter nächsten Sommer in den Kindergarten kommt. Ab da starte ich, hoffentlich schmerzfrei, in die Ausbildung.

Wie hat es mit Deiner Krankheit angefangen? Wann hast Du bemerkt, dass mit Deinem Körper „etwas nicht stimmt“?
Meine Beine sind seit der Pubertät sehr stämmig. Der Oberkörper und das Gesicht waren immer schmal und ich trug Shirts in Größe 36-38 (S), bis ich 17 war in Jeans-Größe 38/40 und bis 19 Jahre Größe 40/42. In den Oberteile trug ich weiterhin Größe S. Ich bemerkte die „Orangenhaut“, dachte jedoch, dass ich einfach nur ein schlechtes Hautbild habe. Ich machte relativ viel Sport, ging zweimal pro Woche intensiv schwimmen, fuhr täglich größere Strecken mit dem Rad und machte jedes Wochenende von Frühling bis Herbst Fahrradtouren mit meiner Familie. Dazu spielte ich Badminton, Volleyball und versuchte viele verschiedene Sportarten, wie Fußball, Handball, Boxen und Aerobic, um meine leidige Problemzone, die immer kräftiger werdenden Beine, abzutrainieren. Trotz guter, ausgeglichener und gesunder Ernährung blieben die Beine unproportional zu dem restlichen Körper.
Ich fragte meinen Hausarzt, was mit meinem Körper nicht stimmt. Er sagte mir damals lediglich, dass ich wohl sehr muskulöse Beine habe, da sie auch sehr hart sind.

Wie würdest Du Deine Krankheit und ihre genauen Symptome beschreiben?
In der Schwangerschaft nahm ich nicht viel zu, jedoch in den Monaten danach. Meine Beine und Arme wurden unaufhaltsam dicker, dahinter steckte ein Lipödemschub. Lipödemschübe entstehen meist, wenn Hormonschübe auf den Körper Einfluss nehmen. Ich suchte immer den Fehler bei mir. Ich versuchte mit diversen Diäten abzunehmen, jedoch ohne großen Erfolg, Beine und Arme blieben wie gehabt und das Gesicht wurde schmaler. Psychisch ging es mir immer schlechter, ich wusste, dass mit meinem Körper etwas nicht stimmt und machte mir immer mehr Stress, irgendwie die neuen Pfunde wegzubekommen. Zudem habe ich immer wieder neue blaue Flecke an meinen Beinen bemerkt und konnte mich meist nicht daran erinnern, mich angestoßen zu haben. Oft fühlen sich meine Beine am Abend schwer wie Blei an.  Ich finde nach wie vor kaum Hosen, die zudem schon nach wenigen Wochen durch das Aneinander-Reiben der Oberschenkel zu reißen beginnen. Hosengröße 48 passt an den Beinen, am Bauch ist es aber viel zu groß, da würden zwei bis drei Größen kleiner passen. Passende Stiefel zu finden, ist eigentlich undenkbar. Die Blicke der Leute kratzen ebenso an meinem Selbstvertrauen. Im Sommer ziehe ich, nach wie vor, so oft wie möglich lange Hosen und ein Jäckchen an, um alles zu kaschieren und die Blicke wegen meines Körpers nicht auf mich zu ziehen. Die Schmerzen in den Beinen konnte ich mir zudem nicht erklären und stieß auch bei vielen Bekannten auf Unverständnis.

Die Lipödem-Patientin Steffi ist auf Hilfe angewiesen.

Wie kam es schließlich zur Diagnose?
Mai 2016 schaute ich mir verschiedene Videos auf YouTube an, darunter auch ein Video von Myra Snöflinga. Sie berichtete über ihre Krankheit „Lipödem“.
Als das Video zu Ende war, saß ich mit Tränen in den Augen auf der Couch. Das Krankheitsbild passte zu mir, einfach alles. Daraufhin rief ich aufgelöst meine Mutter an. Sie hatte, wie ich auch, zuvor noch nie etwas von „Lipödem“ gehört. Mit dem Verdacht auf die Krankheit suchte ich sofort einen Spezialisten auf, einen Phlebologen. Juni 2016 bekam ich dann die Diagnose: Reines Lipödem (OHNE Lymphödem) im Stadium 2: Grobknotige Hautoberfläche mit größeren Dellen, medizinisch auch „Matratzenphänomen“. Typ 4, das bedeutet, dass bei mir Arme und Beine bis zu den Handgelenken, also mit Ausnahme der Füße und Hände, betroffen sind. Die Diagnose war ein Schlag ins Gesicht. Gleichzeitig war ich aber froh, zu wissen, was mit meinem Körper nicht stimmt, und musste mir nicht die Schuld zuschreiben.
Die Vorhersage des Phlebologen: „Wenn das Lipödem bei Ihnen weiterhin so schnell fortschreitet und nicht operativ entfernt wird, sehe ich Sie in 20 Jahren im Rollstuhl sitzen.“

Welche Schritte hast Du schon unternommen, um die Symptome der Krankheit einzudämmen?
Nach der Diagnose bekam ich von ihm einmalig sechs Stunden manuelle Lymphdrainage beim Physiotherapeuten verschrieben, bei der die Beine unterstützt werden, die im krankhaften Fettgewebe angesammelte Lymphflüssigkeit abzutransportieren. Im Anschluss wurde die flachgestrickte Kompressionsversorgung, Klasse II, ausgemessen. Sie geht vom Bauch bis zu den Fußspitzen. Man erkennt sie an der Naht, hinten an den Beinen. Ihre spezielle Webtechnik in Kombination mit Bewegung erzeugt eine gewisse Lymphdrainage und die braucht das Gewebe beim Lipödem. Als ich im August 2016 meine erste Kompressionsstrumpfhose bekam, war die Gewöhnungsphase echt schwer. 35 Grad im Schatten und ich soll diesen „Taucheranzug“ anziehen? Ich habe sie also erst einmal nur ein paar Stunden am Tag getragen. Seit Herbst 2016 habe ich sie täglich, egal bei welchen Temperaturen, vom Aufstehen bis zum Zu-Bett-Gehen an.
Wirklich helfen tut mir die Kompression leider nicht. Sie verhindert oder verlangsamt das Wachstum des Gewebes nicht, dient lediglich zur Entstauung und verringert den Druckschmerz nur leicht.

Ist Lipödem überhaupt vollkommen heilbar?
Und genau da liegt das Problem, es gibt kaum wissenschaftliche Arbeiten, geschweige denn Studien zum Lipödem. Jedoch sieht man immer mehr operierte Lipödem Patientinnen, die zeigen, dass sie durch den Liposuktion endlich schmerzfrei und uneingeschränkt leben können.
Mit der Operation alleine ist es jedoch nicht getan. Man sagt die OP ist 50 Prozent und die Eigeninitiative mit gesunder, bewusster Ernährung und Sport die anderen 50 Prozent. Die Chirurgen können uns nur „flott machen“, das „fit-Machen“ müssen wir selbst in die Hand nehmen.

Wie ist Deine erste OP verlaufen?
Ich habe mich sehr wohl und gut aufgehoben gefühlt. Die Liposuktion wurde ambulant unter Dämmerschlaf durchgeführt. 6,8 Liter krankes Fettgewebe wurde mir in 1,5 Stunden entfernt. Ich blieb eine Nacht zur Überwachung und war am nächsten Mittag schon wieder daheim.
Die ersten fünf Tage nach der Operation waren nicht ohne. Der Kreislauf spielte immer wieder verrückt und die Schmerzen waren dazu sehr stark. Ab Tag sechs ging es Bergauf, ich konnte so langsam wieder normal laufen, Treppen steigen und auf der Seite liegen. Mittlerweile (drei Wochen nach OP) geht, bis auf das Knien, wieder alles normal. Die Kompression muss ich bis acht Wochen nach der OP Tag und Nacht tragen, zum Duschen, Schwimmen und Waschen der Kompressionsversorgung ausziehen, jedoch nie länger als 1,5 Stunden ohne. Bis zur nächsten Operation im Oktober dann nur noch tagsüber und danach fängt das Ganze wieder von vorne an. Nach der letzten OP wird nach acht Wochen das Bein langsam an die neue Situation ohne Kompression gewöhnt. Bis dann endlich die Kompression ganz wegbleibt. Man sagt, dass man das „Endergebnis“ ungefähr ein Jahr nach der letzten OP sehen kann.

Können sich die Fettzellen nach einer Liposuktion nicht mehr neu bilden?
Die Fettzellen beim Lipödem sind einfach nur größer als normale Fettzellen und deutlich mehr als bei anderen Menschen. Diese Fettzellen bauen einen gewissen Druck auf und verursachen Schmerzen. Die vermehrten Fettzellen führen auch dazu, dass die Lymphproduktion gesteigert ist, das vermehrt noch einmal den Druck und die Schmerzen. Das Ganze führt aber auch zu einem ganz anderen Gewebsmilieu, das heißt grob gesagt, dass die chemische Zusammensetzung des Gewebes jetzt anders ist. Die Schmerznerven reagieren vermehrt auf Schmerzreize. Die Blutgefäße werden insgesamt brüchiger und verursachen blaue Flecken.
Die Liposuktion durch die WAL-Methode reduziert die Anzahl der Fettzellen, dadurch sinkt der Druck im Bein, das Gewebsmilieu verbessert sich, man hat weniger Schmerzen, eine geringere Hämatomneigung und eine deutliche Verbesserung von Form und Ästhetik.

Was macht Dir am meisten zu schaffen an Deiner Krankheit?
Wir haben uns bewusst dazu entschieden, jung Eltern zu werden, um mit voller Energie und Lebensfreude mit unserem Kind die Welt zu entdecken. Dass ich nach der Schwangerschaft plötzlich von extrem angeschwollenen Armen und Beinen, die bei jeder kleinsten Berührung oder Anstrengung stark schmerzen, geplagt sein werde, hätten wir uns im Leben nicht gedacht. Es sollte selbstverständlich sein, als junge Mutter mit seinem Kind auf Spielplätze zu gehen, mit ihm zu toben und Spaß zu haben. Jedoch kann ich nie alleine mit ihr gehen, da ich mich beispielsweise nicht zusammen mit ihr auf eine normale Schaukel setzen kann, wenn keine Kleinkindschaukel auf dem Spielplatz ist, da die Metallketten an den Oberschenkeln höllisch weh tun. Wenn sie losrennt, komme ich nicht gleich hinterher, da die Beine einfach zu stark schmerzen. So habe ich es mir nicht vorgestellt als junge Mutter, die nun zwar eine Krankheit hat, der aber die „Heilung“ bzw. Schmerzlinderung mit all den anderen positiven Eigenschaften von der Krankenkasse verwehrt bleibt. Nun müssen wir die Summe von knapp 20.000 Euro also selbst stemmen. Trotz Sparsamkeit ist es für uns nicht leicht, da mein Mann Alleinverdiener ist. Damit die OP nicht undenkbar zu finanzieren wird, haben wir unsere Wohnung gekündigt, und sind Anfang des Jahres zu meinen Schwiegereltern ins Haus gezogen. Somit können wir immerhin einen Teil, den wir zuvor für die Kaltmiete der Wohnung zahlen mussten, auf das „Lipödem-Sparbuch“ legen. Wir müssen uns selbstverständlich selbst verpflegen und Nebenkosten et cetera zahlen.
Was mich an unserer Krankheit extrem aufregt, ist, dass wir uns für alles rechtfertigen müssen, für jedes Eis, jeden Kuchen, ja selbst für die Kleidung. Im Schwimmbad werden wir angestarrt wie die Affen im Zoo. Viele Ärzte stempeln uns als Vielfraße ab und schicken uns nach Hause. Selbst darum muss man sich kümmern, dass man unsere Figur und Diagnose als Krankheit wahrnimmt. Es ist eine Qual, dass sich viele Lipödem-Patientinnen zu Hause verkriechen, weil sie die Blicke leid sind oder sich schämen, schwimmen zu gehen, obwohl das so gut tut. Ich schäme mich auch bei jedem Schwimmbadbesuch für meinen Körper, kann auch nicht jedes Mal ins Schwimmbad oder sogar Einkaufen wenn ich es mir vornehme, da mich mein Selbstbewusstsein plötzlich verlässt. Zu wissen, dass man wieder blöde Sprüche und Blicke abbekommt, obwohl man ja selbst nichts für seinen Körper kann, ist unfassbar erniedrigend. Wer dicke Beine sieht, sieht eigentlich nie eine Krankheit dahinter, sondern immer einen Menschen, der nichts für seine Gesundheit tut und sein Essverhalten nicht im Griff hat.

Was wünschst Du Dir für die Zukunft?
Ich erhoffe mir von dem Verbreiten meiner Krankheitsgeschichte, dass die Bevölkerung auf das Lipödem aufmerksam wird, Betroffenen hilft, statt sie zu verspotten, niederzumachen und mit ungerechten Sprüchen und Blicken zu belasten. Wir kämpfen tagtäglich mit uns selbst, den Krankenkassen und Ärzten. Wir leben nun mal auch in dieser Gesellschaft und haben ein Recht darauf, uns mal ein Eis zu gönnen und ohne Spott und Gelächter im Badeanzug oder gar Bikini durchs Schwimmbad zu laufen. Die Lebensqualität ist so oder so sehr eingeschränkt. Sich jeden Tag aufs Neue rechtfertigen zu müssen, ist eine zusätzliche Belastung zu den eh schon vorhandenen Schmerzen und psychischen Belastungen.

Wenn Du Steffi und ihrer kleinen Familie helfen möchtest, kannst Du hier spenden!

hew

Quelle: Mannheim24

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